LE ULTIME SUL PICCOLO EDO
19-03-2007
Grazie al Comitato Aiutiamo Edoardo si e' potuto verificare un appuntamento molto importante, quello con il Ministro della Salute Livia Turco. L'incontro è' stato organizzato dal sindaco di Roma Walter Veltroni per una festa del papà molto speciale per Silvano, papà di Edoardo, Dario Sanna, padre di Roberto bambino di 4 anni di Gavoi, e la voce del dolore invece sarà quella di Paolo Gabriele, padre di Nicolò, ragazzo di 13 anni scomparso da poco, a Roma.
Silvano, Dario e Paolo, tre genitori coraggio alle prese con il dramma della leucodistrofia, indirizzano il Ministro su una serie di iniziative. Così i tre genitori arrivano uniti davanti al Ministro Livia Turco per raccontare la storia dei loro bambini e dei comitati di solidarietà. Comitati che, come quello del papà Silvano, si sono posti l'obiettivo di finanziare un progetto di ricerca, chiamando nel paese Paola Leone, una ricercatrice Italiana che dirige un laboratorio di Genetica negli Stati Uniti, prendendo contatti con Polaris, il parco scientifico e tecnologico vicino Cagliari. Secondo le proposte di Paola Leone i comitati finanzieranno il primo progetto clinico farmacologico al mondo sulla leucodistrofia metacromatica. Questo progetto verrà realizzato negli Stati Uniti perché non fattibile in Italia, dove, purtroppo, "non sarebbe possibile portare avanti le analisi cliniche e quantitative di risonanza magnetica sul cervello dei piccoli pazienti perché è difficile ricevere l'approvazione da parte dei comitati etici sui progetti clinico-sperimentali per malattie neurologiche terminali".
In futuro potranno rivolgersi direttamente alla responsabile del ministero per le malattie genetiche, Domenica Taruscio, direttore Reparto malattie rare, che sarà un punto di riferimento per tutti i genitori con bambini sofferenti di malattie incurabili in Italia come quelli affetti dalle leucodistrofie. Genitori che potranno collegarsi fra loro in tempo reale attraverso un progetto promosso dai Comitati, che faciliterà il dialogo sul web su tutte le problematiche che le famiglie si vengono a trovare dal momento in cui ne hanno bisogno.
Un altro punto promosso dai comitati e' stato quello di sensibilizzare il più possibile i medici pediatri attraverso convegni sul mondo delle malattie rare come le leucodistrofie per poter intervenire in modo tempestivo sui bimbi che presentano i primi sintomi con analisi estremamente mirate.
(19-03-2007)
